Jak se vypořádat s rakovinou močového měchýře

Ať jste kdekoli na cestě pacienta - právě vám byla diagnostikována rakovina močového měchýře, zahájíte její léčbu nebo podstoupíte monitorování opakování - pravděpodobně zažíváte určitou úzkost a pocit neklidu. Chcete-li mít klid, zde jsou tipy, které vás provedou cestou rakoviny močového měchýře.

Verywell / Emily Roberts

Vzdělávejte se

Znalosti jsou síla a neexistuje žádná výjimka, pokud jde o pochopení diagnózy rakoviny močového měchýře. To znamená, že rakovina močového měchýře je obzvláště složité onemocnění, takže čtení o ní se může zdát ohromující. To je normální - je zde spousta informací k strávení.

Pokud zjistíte, že jste se začleňovali do nuancí, udělejte krok zpět a zapište si své otázky nebo zdroje záměny.

Nezapomeňte sdělit tyto otázky nebo obavy své příští návštěvě lékaře nebo se zeptejte svého lékaře, zda existuje způsob, jak je kontaktovat prostřednictvím e-mailu nebo zdravotního portálu.

Nakonec byste měli získat znalosti k vaší spokojenosti. Vaším hlavním cílem je být informovaným pacientem, abyste se mohli dobře rozhodovat, a ne stát se odborníkem.

Diskusní průvodce pro lékaře o rakovině močového měchýře

Získejte našeho tisknutelného průvodce pro další schůzku s lékařem, který vám pomůže klást správné otázky.

Pošlete sobě nebo někomu blízkému.

Tento průvodce po diskusi s lékaři byl odeslán na adresu {{form.email}}.

Byla tam chyba. Prosím zkuste to znovu.

Připravte se na schůzky

Plánování mnoha návštěv a testů u lékaře je zásadní. Následující kroky vám pomohou hladce proběhnout:

• Zaznamenejte si všechny své schůzky, testy a data operace do kalendáře.
• Přijďte včas (ne-li trochu dříve) na schůzky a přiveďte partnera nebo důvěryhodného blízkého.
• Na každou lékařskou návštěvu přineste seznam všech svých léků (včetně vitamínů nebo doplňků dostupných v obchodě), alergií, zdravotních problémů a rodinné anamnézy.
• Noste s sebou poznámkový blok otázek a obav a pravidelně si do něj zapisujte, když se vám v mysli objeví další myšlenka. Pamatujte, že tady jde všechno - každá otázka nebo starost je hodná.
• Prozkoumejte finanční problémy týkající se vaší zdravotní péče, abyste mohli správně rozpočetovat.

Snažte se také, abyste se necítili ohromeni pouhým počtem lékařů, které uvidíte. Zde je rychlý rozpis, abyste mohli nejlépe pochopit jedinečnou roli každého lékaře ve vaší péči:

• Urolog: Chirurg, který provádí odstranění rakoviny močového měchýře a sleduje vás cystoskopií.
• Lékařský onkolog: Lékař, který léčí rakovinu léky, jako je chemoterapie.
• Radiační onkolog: Lékař, který poskytuje radiační terapii.
• Patolog: Lékař, který sleduje vaše rakovinné buňky pod mikroskopem. Tato zjištění pomáhají diktovat váš léčebný plán. (Pravděpodobně se s patologem nesetkáte.)

Mezi další členy vašeho týmu pravděpodobně patří ošetřovatel, asistent lékaře, psycholog, finanční koordinátor nebo sociální pracovník.

Sdílejte svůj příběh

Jak a kdy řeknete ostatním o své diagnóze a / nebo zkušenostech, je zcela na vás. Někteří lidé se například mohou rozhodnout podrobně popsat schůzky s lékařem a léčbu rakoviny v blogu, který si lidé mohou přečíst. Jiní mohou psát do osobního deníku nebo pravidelně mluvit s blízkým přítelem. Někteří se přesto mohou vyhnout dobře míněným otázkám od přátel, rodiny nebo kolegů a dávají přednost tomu, aby jejich diagnóza zůstala soukromá.

To vše je v pořádku - diagnostikovat rakovinu močového měchýře je velký problém. Říkat ostatním může být složitá a delikátní záležitost, zvláště pokud jde o zveřejnění vaší diagnózy členům rodiny.

Vaše děti nebo jiní blízcí vás možná budou chtít chránit a posadit se na vaše místo na předním sedadle, což je často dobře míněné, ale může to pro vás být také daňové a stresující.

I když je dobré zaznamenat jejich názory, důvěřujte svým instinktům a svému vlastnímu pečlivému výzkumu.

Posuňte se vpřed se zdravotnickým týmem, který vám vyhovuje nejvíce. Hledání druhého názoru je samozřejmě dobrý nápad a nemůže ublížit.

Najít podporu

Fyzická a emocionální daň za léčbu rakoviny močového měchýře - chirurgický zákrok, chemoterapie a následné schůzky - mohou být vyčerpávající, intenzivní a velmi časově náročné. Každý potřebuje nějakou pomoc a podporu.

Buďte otevřeni zvažování podpůrné skupiny, ať už online komunity, jako je MyLifeLine.org nebo Cancer Survivors Network, nebo skupiny ve vaší vlastní komunitě.

Mezi další způsoby podpory patří návštěva profesionálního poradce, který má zkušenosti s léčbou lidí s rakovinou. Ve skutečnosti je někdy rozhovor s cizím člověkem jednodušší než otevření se příteli nebo rodinnému příslušníkovi.

Diskutujte o problémech s kvalitou života

U svalové invazivní rakoviny močového měchýře je standardem péče radikální cystektomie s rekonstrukcí moči. Zatímco léčba rakoviny je hlavním zaměřením lékaře, je důležité řešit problémy s kvalitou života, které nastanou po operaci, dvou nejčastějších ty jsou:

• Sexuální problémy
• Problémy s močením

Erektilní dysfunkce může být vedlejším účinkem radikální cystektomie u mužů, protože nervy, které se podílejí na erekci člověka, jsou umístěny na spodní části prostaty, která je odstraněna při radikální cystektomii.

U žen může být ovlivněno dosažení orgasmu, pokud jsou poškozeny nervové svazky, které lemují vagínu. Sexuální vzrušení u žen může být také ovlivněno, pokud klitoris během operace ztratí část krevního zásobení.

Diskuse o starostech s chirurgem je důležitá, protože některé techniky mohou pomoci zabránit vzniku nebo zmírnění určitých problémů.

V závislosti na typu odklonu moči, ke kterému se váš chirurg rozhodne a po radikální cystektomii, může nastat řada problémů s kvalitou života, včetně:

• Stres z péče o pokožku kolem vaší stomie
• Vyprázdněte sáček na urostomii, malou sběrnou tašku umístěnou mimo tělo nebo vložte katétr do stomie
• Sexuální fungování s pouzdrem na urostomii
• Lékařské problémy, které vyplývají z rekonstrukce moči, úniku moči nebo ucpání

Dobrou zprávou je, že všechny tyto problémy lze vyřešit, ale může to z vaší strany vyžadovat určitou trpělivost a odolnost. Jedním z řešení je sestra pro enterostomální terapii, která vás naučí, jak se správně starat o stomii a okolní pokožku.