Ačkoli benigní roztroušená skleróza (MS) může znít jako oxymoron, není to - je to nejmírnější forma MS. Neexistuje shoda v tom, co přesně dělá MS „neškodnou“, ale vždy se jedná o diagnózu, která je stanovena retrospektivně, obvykle 10 až 15 let po nástupu nemoci, jakmile váš lékař zjistí, jak vás nemoc ovlivnila. Je to proto, že je nemožné předpovědět zvraty, které může MS u každého jednotlivce trvat.
1:535 mýtů o životě s MS
Definice
Benigní MS je ve skutečnosti poněkud kontroverzní pojem, protože definice není všeobecně dohodnutá a někteří odborníci si myslí, že neexistuje. V prvních dvou desetiletích se benigní RS zjevně projevuje jako mírná relaps-remitující roztroušená skleróza (RRMS), u které dochází k několika relapsům. Tyto relapsy mají tendenci vytvářet smyslové příznaky, které odcházejí a zanechávají velmi malé nebo žádné zbytkové poškození nebo postižení motoru.
Nejčastěji používaná definice benigních MS používá stupnici stavu rozšířeného postižení (EDSS), která měří váš stupeň postižení. Benigní MS je často diagnostikováno s nízkým skóre EDSS, obvykle 3 nebo nižším, což znamená, že máte určité postižení, ale stále můžete chodit 10 až 15 let (nebo více) po diagnóze MS.
Porozumění stupnici stavu rozšířeného postižení (EDSS) Thomas Barwick / Getty ImagesPrevalence
Není možné přesně vědět, jak často se benigní RS vyskytuje. Jedním z důvodů je to, že existuje řada lidí, kteří mají jednu klinicky izolovanou syndromovou událost a nikdy ji nesledují, stejně jako ti, kteří vůbec nechodí k lékaři. Z těchto pacientů, kteří mají jednu událost, asi 15 procent nikdy nezažije další.
Studie, které odhadují prevalenci benigních MS, jsou také na celé mapě, hlavně proto, že neexistuje jednotná dohodnutá definice a částečně proto, že se zabývají různými populacemi.
Například studie pacientů s MS z roku 2019 ve Spojeném království zkoumala populační registr, kde vědci našli 1049 pacientů, u kterých byla diagnostikována MS po dobu nejméně 15 let. Z nich 200 mělo nedávné skóre EDSS 4 nebo méně. Vzorek 60 těchto pacientů byl osobně hodnocen, aby se zjistilo, kdo splňuje definici vědců o skutečně benigní RS, včetně:
- Skóre EDSS méně než 3
- Nikdy nedostal léky modifikující chorobu
- Žádné narušení zaměstnání
- Žádná vážná únava
- Žádné příznaky deprese
- Žádné kognitivní poruchy
Devět z 60 pacientů splňovalo kritéria vědců pro skutečně benigní RS (15 procent). Vědci toto číslo extrapolovali, aby odhadli, že 30 z 1049 pacientů má skutečně benigní RS, což je 2,9 procenta, což je hluboko pod většinou ostatních odhadů. Pro srovnání, Národní institut neurologických poruch a mozkové mrtvice (NINDS) říká, že benigní RS se vyskytuje u 10 až 20 procent pacientů s RS.
Další příklad širokého rozsahu odhadované prevalence ve studiích pochází ze studie z roku 2019 publikované vMozek a chování, který sledoval 125 pacientů ve Spojených státech s možná benigní RS. Vědci odhadují, že pokud jde pouze o definici EDSS, benigní MS postihuje přibližně 23 procent lidí s MS ve věku 15 let a více. Pokud je však do definice zahrnuto kognitivní poškození, toto číslo klesne na 16 procent.
Sečteno a podtrženo
Prevalence benigních RS závisí na použité definici - čím přísnější kritéria, tím nižší prevalence. Při použití definice založené na EDSS splňuje kritéria vyšší procento lidí, protože EDSS se zaměřuje pouze na mobilitu a tělesné postižení.
Kontroverze
Celkově mnoho neurologů a vědců raději nepoužívá termín „benigní RS“, protože chybí přesná a přijatá definice. Kromě motorických schopností existuje celá řada oslabujících příznaků RS a mnoho z nich jednoduše není zahrnuto do definice EDSS. Mezi tyto méně viditelné příznaky RS patří:
- Únava
- Deprese
- Úzkost
- Kognitivní potíže
- Bolest
Tyto příznaky mohou být stejně deaktivující jako motorické schopnosti - pokud ne více - pokud jde o ovlivnění kvality vašeho života a vaší schopnosti vykonávat každodenní životní aktivity.
Například studie z roku 2012 vRoztroušená sklerózazjistili, že po 10 letech došlo u 81 procent lidí, kterým byla původně diagnostikována benigní RS, k výraznému zhoršení jejich kognitivních funkcí, únavě, bolesti nebo depresi - příznaky MS, které nejsou v EDSS hodnoceny.
Ve stejné studii mělo 74 procent lidí s benigní MS významné zvýšení počtu nových nebo zvětšujících se lézí MS na jejich skenech magnetickou rezonancí (MRI), aniž by došlo ke změně jejich EDSS. To znamená, že zobrazování jejich centrálního nervového systému vykazovalo progresi MS, i když jejich fyzické schopnosti (jako chůze) nebyly ovlivněny.
Progres jejich MS by nikdy nebyl znám, kdyby nepodstoupili MRI.
Self-Reported Benig MS
Ve výše zmíněné populační studii z roku 2019 ve Velké Británii, pokud je dána obecná definice benigního stavu - má málo nebo žádné nepříznivé účinky, žádné komplikace a dobrou prognózu - 39 ze 60 pacientů samo označilo svou MS za benigní. Vědci zjistili, že u těchto pacientů existovala významná souvislost s nižším skóre EDSS, menším počtem příznaků deprese, menší únavou a celkově nižším dopadem symptomů MS než u těch, kteří neoznámili benigní MS.
Skutečný stav benigních MS, který sám hlásil, však nebyl ani zdaleka v souladu s kritérii výzkumníků a jen trochu se blížil definici EDSS. To vše ilustruje nejen rozdíl mezi tím, jak pacienti a lékaři definují benigní RS, ale také myšlenku, že vnímání pacienta jeho nemocí může ovlivnit, do jaké míry mají příznaky MS vliv na jeho život.
Ve skutečnosti 2019Mozek a chováníautoři studie navrhli, aby benigní RS měli alespoň částečně definovat pacienti, kteří jsou o MS informováni a mohou pozorovat a odhadovat, jaký dopad má na jejich životy. V této studii 75 procent pacientů samo uvedlo, že jejich MS je benigní.
Prediktory
Ačkoli nikdy neexistuje způsob, jak přesně vědět, jak bude vaše MS postupovat, i když jsou vaše příznaky na začátku mírné, výzkum zjistil některé společné rysy, které mohou naznačovat neškodný průběh onemocnění.
Přezkum studií o benigních RS v roce 2017 zjistil následující silné prediktory pro přítomnost benigních MS a udržení tohoto stavu dalších 10 let:
- Nástup relapsující-remitující MS (RRMS)
- Pouze jeden relaps během prvních pěti let po stanovení diagnózy
- EDSS 2 nebo méně pět let po stanovení diagnózy nebo 3 nebo méně 10 let po stanovení diagnózy
I když vám byla diagnostikována benigní RS, neznamená to, že zůstane neškodná. Vždy existuje možnost, že postoupíte do těžší formy MS.
Léčba
Vzhledem k tomu, že není možné předpovědět na počátku příznaků, kteří pacienti budou mít benigní RS, většina neurologů doporučuje pacientům s RS brzy po stanovení diagnózy prostředek modifikující onemocnění.
Jak se léčí roztroušená sklerózaVýhled
Výhled na benigní RS není jasný. Někteří lidé, u kterých je diagnostikována, nikdy nedosáhnou závažnější progrese onemocnění, zatímco jiní ano. Pamatujte, že to, že máte mírné příznaky, když jste poprvé diagnostikováni s MS, neznamená, že tak zůstanou. Mějte také na paměti, že trvá alespoň 10 let, ne-li 15, než se vůbec dostane diagnózy benigní RS.
Slovo od Verywell
Bez ohledu na přesnou terminologii je MS komplexní onemocnění a průběh a příznaky každého člověka jsou jedinečné. Dokonce ani diagnóza benigní RS vám nevylučuje příznaky, jako je únava, kognitivní poruchy nebo deprese. Individuální způsob, jakým se tato nemoc projevuje, pouze zdůrazňuje důležitost pečlivého sledování u vašeho neurologa a zachování proaktivního stavu vašeho RS.
.jpg)
