Parkinsonova choroba (PD) je způsobena ztrátou nervových buněk produkujících dopamin v mozku. V důsledku vyčerpání dopaminu (chemický posel) dochází k různým příznakům, jako je třes, ztuhlost, deprese, problémy se spánkem a další.
Tyto příznaky Parkinsonovy nemoci jsou často nepředvídatelné a obtížně kontrolovatelné. Postupem času se zhoršují a nakonec narušují každodenní fungování člověka.
Skupiny podpory - které mohou být malé i velké a které se mohou setkávat virtuálně nebo osobně - mohou člověku pomoci najít strategie, jak zvládnout a přizpůsobit se každodenním bojům a požadavkům života s PD.
Skupiny podpory mohou také snížit stres, sloužit jako zdroj povzbuzení a zlepšit kvalitu života.Připojit se k jednomu z nich je také často dobrým způsobem, jak se dozvědět o nově vznikajících výzkumech nebo terapiích PD.
Zde jsme vybrali některé z nejlepších skupin podporujících Parkinsonovu chorobu. Poskytnuté informace jsou snad dobrým odrazovým můstkem pro nalezení pohodlí a vedení.
Sedm nejlepších skupin podpory Parkinsonovy nemoci do roku 2021
- Nejlepší celkově: Americká asociace pro Parkinsonovu chorobu
- Nejlepší pro začátek: Skupina pro podporu Parkinsonovy nemoci DailyStrength
- Nejlepší pro odrůdu: Parkinsonova nadace
- Nejlepší pro sdílení informací: Pacienti jako LikeMe
- Nejlepší pro vedoucí skupiny podpory: Parkinsonova porucha pohybu a aliance
- Nejlepší skupina podpory Facebooku: Parkinsonova komunita
- Nejlepší pro podporu peer-to-peer: NeuroTalk
Nejlepší celkově: Americká asociace pro Parkinsonovu chorobu
Americká asociace pro Parkinsonovu chorobu
Zaregistrujte se hned teďSpolečnost American Parkinson Disease Association (APDA), která byla založena v roce 1961, je údajně největší místní sítí věnovanou boji s Parkinsonovou chorobou. Investovali více než 185 milionů dolarů do zvyšování povědomí, podpory vzdělávacích programů a financování výzkumu s cílem ukončit PD.
Profesionalita, snadné použití a počet služeb skupiny podpory, které poskytuje ADPA, činí z této organizace nejlepší celkovou skupinu podpory pro Parkinsonovu chorobu.
V roce 2017 spolupracovalo sdružení ADPA s webem podpory s názvem Inteligentní pacienti a vytvořilo nové online fórum podpory. V rámci tohoto bezplatného diskusního fóra se mohou pacienti s PD, blízcí a pečovatelé stýkat, dozvědět se více o PD a sdílet tipy a strategie zvládání života s tímto onemocněním.
Jako další bonus je registrace jednoduchá: Vše, co musí lidé uvést, je e-mailová adresa. Web je celkově čistý, dobře organizovaný a konverzace lze snadno projít nebo zahájit samostatně.
Kromě přátelské a vřelé online podpůrné komunity má ADPA přes 1400 bezplatných podpůrných skupin po celé zemi. Každý z nich je jedinečný - některé se věnují lidem s diagnostikovanou PD v mladém věku, zatímco jiné se zaměřují na pečovatele nebo členy rodiny lidí s PD.
ADPA také nabízí lekce cvičení, jako je tai-či, bezkontaktní box, jóga a tanec, stejně jako vzdělávací semináře a společenské setkání a pozdravy.
Nejlepší pro začátek: Skupina pro podporu Parkinsonovy nemoci DailyStrength
Denní síla
Zaregistrujte se hned teďDailyStrength je divize Sharecare, kterou vytvořil zakladatel WebMD Jeff Arnold a slavný Dr. Oz v roce 2009. DailyStrength Parkinson’s Disease Support Group je bezplatná a příjemná komunita podpory online s více než 400 členy a 3 000 příspěvky.
Poslání skupiny je soustředěno na vzájemné posílení a inspiraci k překonání výzev souvisejících s PD a životních výzev.
Web DailyStrength je celkově příjemný a snadno se v něm orientuje a registrace je přímá a rychlá. Příspěvky jsou informativní, praktické a promyšlené. To je možná dobré místo pro začátek pro lidi, kteří hledají menší a důvěrnější online podpůrnou skupinu, která není ohromná nebo spojená s národní organizací.
I přesto, že web není moderován, má DailyStrength sadu pokynů, které mají členové dodržovat, aby byla skupina podpory bezpečná a pozitivní.
Nejlepší pro odrůdu: Parkinsonova nadace
Parkinsonova nadace
Zaregistrujte se hned teďParkinsonova nadace vznikla sloučením dvou dalších nadací - National Parkinson Foundation a Parkinson’s Disease Foundation - s posláním zlepšit život a nakonec najít lék pro lidi žijící s PD.
Parkinsonova nadace má rozsáhlou síť bezplatných osobních podpůrných skupin rozmístěných po celé zemi. Většina z nich je pro kohokoli žijícího s PD, ale některé jsou zaměřeny na určité publikum (tj. Lidi s PD s nástupem mládí).
The Parkinson’s Foundation also offers a free online support community called PD Conversations. Zde se mohou jednotlivci spojit s ostatními žijícími s PD a také získat odpovědi na otázky od odborníků PD. Aby se jejich interakce zaměřila, je online komunita rozdělena na diskusní skupiny - nově diagnostikované, příznaky PD, španělsky mluvící pacienti a mnoho dalšího.
Parkinsonova nadace také prostřednictvím svých místních sítí nabízí kurzy zdraví a wellness a bezplatné vzdělávací zdroje. Organizace také zvyšuje povědomí a finanční prostředky prostřednictvím různých shromáždění, jako je každoroční fundraisingová akce s názvem Moving Day Walk.
Nejlepší pro sdílení informací: Pacienti jako LikeMe
Pacienti jako LikeMe
Zaregistrujte se hned teďPacienti byla založena v roce 2004 bratry Stephena Heywooda, kteří měli amyotrofickou laterální sklerózu (ALS) až do své smrti v roce 2006. V roce 2011 se však tato bezplatná komunita podpory online otevřela dalším zdravotním podmínkám, včetně Parkinsonovy choroby.
Fórum pro podporu Parkinsonovy nemoci je nyní aktivní a robustní komunitou téměř 30 000 členů. Co dělá toto fórum tak přitažlivým, je jeho role ve sdílení informací. Členové mohou dobrovolně hlásit aspekty své nemoci (např. Příznaky, léky, návyky životního stylu, strava) a tato data jsou shromažďována a sdílena ve formě základních barevných grafů. Členové mohou také procházet data pomocí snadno použitelných nástrojů pro vyhledávání a filtrování.
Kromě sdílení a vzájemného učení se mohou jednotlivci socializovat a rozvíjet vztahy nebo přátelství. Profily na fóru (viditelné pouze pro členy) obsahují informace, jako je pohlaví, věk, rodné město a obrázek (což ho činí osobnějším). Členové mohou také zahrnout krátký životopis o sobě a seznam zájmů.
Žádné informace sdílené ve fóru nejsou chráněny HIPAA, protože jsou poskytovány dobrovolně. Ostatní členové mohou také posílat soukromé zprávy - ale pouze prostřednictvím fóra, nikoli e-mailem.
Nejlepší pro vedoucí skupiny podpory: Parkinsonova porucha pohybu a aliance
Parkinsonova porucha pohybu a aliance
Zaregistrujte se hned teďThe Parkinson’s Movement Disorder and Alliance (PMD Alliance) je nezisková organizace zaměřená na charakteristiky, jako je empatie, kreativita, odolnost a sdílené učení.
Má také bohatou podporu a vzdělávací služby. Kromě online programování a skupin podpory Zoom nabízí tato organizace také různé skupiny podpory osobně rozmístěné po celé zemi.
Organizace dále nabízí řadu vzdělávacích programů, jako je „Oběd s dokumenty“, ve kterých se jednotlivci mohou setkat se specialistou na pohybové poruchy prakticky během oběda z pohodlí domova.
Co je však na této organizaci skutečně jedinečné, je to, že nabízí bezplatné workshopy po celé zemi s názvem In Sync pro podporu a výuku lidí, kteří mají zájem rozvíjet své dovednosti jako vůdce podpůrné skupiny.
Tam se lidé mohou naučit dovednosti a budovat důvěru v navrhování a vedení své vlastní podpůrné skupiny (včetně podpůrných skupin založených na cvičení) pro Parkinsonovu chorobu nebo jiné pohybové poruchy. Odborníci na vedení a zdravotničtí pracovníci také poskytují pokyny prostřednictvím informačních prezentací.
Nejlepší skupina podpory Facebooku: Parkinsonova komunita
Parkinsonova komunita
Zaregistrujte se hned teďParkinsonova komunita provozuje skupinu podpory Facebooku s více než 18 000 členy a stovkami příspěvků každý měsíc.
Tato bezplatná, aktivní a důvtipná skupina je soukromá, což znamená, že vyžaduje povolení k připojení a příspěvky jsou viditelné pouze pro členy. Je otevřena lidem žijícím s PD a jejich rodinným příslušníkům.
Zatímco společnost, která provozuje tuto komunitu (Research Catalyst), se zaměřuje na hledání účastníků studie pro různé výzkumné studie, jednotlivci se mohou jednoduše připojit ke skupině Facebook pro podporu a povzbuzení.
Kromě skupiny online podpory nabízí Parkinsonova komunita i další zdroje. Lidé mohou získat kvalifikaci, aby mohli mluvit s obhájcem Parkinsonovy nemoci o jejich osobní cestě s PD (tj. Příznaky, terapie atd.). Tam mohou jednotlivci také zjistit, zda (nebo jejich blízcí) mají nárok na různé klinické studie související s PD.
Nejlepší pro podporu peer-to-peer: NeuroTalk
NeuroTalk
Zaregistrujte se hned teďNeuroTalk je bezplatná a neformální online podpůrná skupina pro lidi s neurologickými poruchami, včetně Parkinsonovy choroby.
Po registraci a vytvoření uživatelského jména a hesla na webu mohou jednotlivci vstoupit do fóra o Parkinsonově nemoci. Mnoho příspěvků má více než stovky tisíc zhlédnutí.
Obsah těchto příspěvků se velmi liší, od mluvení o symptomech a terapiích až po diskuzi o biologii, která stojí za Parkinsonovou chorobou. Lidé také používají web k vyžádání nebo nabízení zdravotnického vybavení, ke společenskému styku, vyprávění vtipů nebo se navzájem inspirují prostřednictvím umění nebo poezie.
Celkově je styl webu jednoduchý a vydává poněkud útulnou atmosféru. Může to být ideální podpůrná skupina pro lidi, kteří hledají zdravé rozptýlení nebo poslechové ucho. Členové mohou vyjádřit své nálady prostřednictvím ikon, které jsou poněkud zastaralé, ale do skupiny přidávají zábavný a lehký prvek.
Časté dotazy
Co jsou skupiny podporující Parkinsonovu chorobu?
Skupinami podporujícími Parkinsonovu chorobu jsou lidé žijící s PD (nebo blízcí / pečovatelé osob s PD), kteří se sejdou, aby se podělili o své společné zkušenosti. Prostřednictvím sdílení mohou členové podpůrných skupin poskytovat a přijímat pohodlí, povzbuzení, znalosti, rady a inspiraci.
Každá skupina podpory je jedinečná. Některé skupiny se každý měsíc setkávají osobně, zatímco jiné nemají žádné časy schůzek a jsou soustředěny kolem příspěvků na online fóru. Skupiny podpory se mohou také lišit v cílovém publiku, formátu schůzky, velikosti a zaměření (vzdělávací versus sociální).
Je pro mě skupina pro podporu Parkinsonovy choroby správná?
Zatímco skupiny podpory mají více výhod, můžete se připojit, kdykoli se budete cítit připraveni. Poslouchejte a důvěřujte svým vnitřnostem, ale také se snažte být otevřeni myšlence sdílet své zkušenosti a učit se od ostatních.
Pokud se rozhodnete připojit ke skupině podpory, zkuste zůstat trpěliví, protože nalezení správné skupiny může být trochu procesem pokusu a omylu. Pamatujte, že se můžete kdykoli odhlásit ze skupiny, nebo se vrátit později, když nastane správný čas.
Jak jsou strukturovány skupiny podporující Parkinsonovu chorobu?
Většina skupin podporujících Parkinsonovu chorobu je strukturována do určité oblasti zájmu. Poskytují příjemné prostředí, ať už virtuálně nebo osobně, kde se členové mohou spojovat, sdílet své zkušenosti, učit se jeden od druhého, shromažďovat informace a dostávat emocionální podporu.
Moderování každé skupiny se může lišit, přičemž některé skupiny mají větší dohled než jiné. V mnoha případech je podpůrná skupina (zejména osobně) vedena členem skupiny dobrovolníků, ale má vedení od zdravotnického pracovníka nebo sociálního pracovníka.
Kolik stojí skupiny podporující Parkinsonovu chorobu?
Většina skupin podporujících Parkinsonovu chorobu a související zdroje a služby jsou zdarma. Vybrané lekce cvičení nabízené skupinami podpory, například kurzy spojené s ADPA, mohou stát malý poplatek.
Připojením se ke skupině podpory v organizaci můžete získat informace o jejích různých akcích získávání finančních prostředků nebo o způsobech, jak můžete poskytnout peněžní dar. Tyto prostředky přispívají k chodu celé organizace, která zahrnuje její podpůrné skupiny.
Jak jsme vybrali nejlepší skupiny pro podporu Parkinsonovy nemoci
Při výběru nejlepších skupin podporujících Parkinsonovu chorobu jsme zvažovali různé funkce, jako je snadné se stát členem, profesionalita, navigace na webových stránkách a národní profil skupiny. Zvažovali jsme také rozmanitost poskytované podpory, například to, zda skupiny poskytovaly zdravou směs emocionální, informační a sociální podpory.
Pro ty, kteří hledají neformálnější zkušenost typu peer-to-peer, jsme vybrali NeuroTalk a Parkinsonovu komunitu. Parkinsonova nadace je však skvělou volbou pro lidi, kteří se chtějí odložit na odborníky.
.jpg)
.jpg)
