Péče o někoho se svalovou dystrofií

Ať už jste rodič, milovaný nebo pečovatel, péče o někoho se svalovou dystrofií vyžaduje obrovskou fyzickou, duševní a emocionální výdrž, stejně jako vzdělání o této nemoci a vše, co může s sebou nést. Snažte se připravit na to, na co můžete narazit. Vyzbrojte se informacemi, které vám pomohou poskytnout nejlepší pomoc osobě ve vašem životě s MD. Využijte zdroje, které vám mohou pomoci na vaší pečovatelské cestě. A hlavně si pamatujte, že nejste sami. Postupně hledejte podporu.

Verywell / Emily Roberts

Znalost

Znalosti o svalové dystrofii vám mohou dát pocit kontroly nad tím, co může být jako pečovatel nepředvídatelnou a náročnou zkušeností.

Věděním comohl stane se, budete lépe schopni předvídat a reagovat na výzvy svého blízkého.

Pokud navštěvujete schůzky s lékařem jednotlivce, další informace o nemoci vám také mohou pomoci klást otázky jeho jménem a jinak se zasazovat o jejich péči, pokud vás k tomu uvítají.

Diskuse s lékařem o svalové dystrofii

Získejte našeho tisknutelného průvodce pro další schůzku s lékařem, který vám pomůže klást správné otázky.

Pošlete sobě nebo někomu blízkému.

Tento průvodce po diskusi s lékaři byl odeslán na adresu {{form.email}}.

Byla tam chyba. Prosím zkuste to znovu.

Při shromažďování informací z různých zdrojů - lékařů, webových stránek, organizací, dalších pečovatelů a pacientů - mějte na paměti tyto základní zásady:

• Pamatujte, že existují různé typy svalové dystrofie. To, co někdo zažívá, se může lišit v závislosti na typu, který má.
• Primárním příznakem svalové dystrofie je svalová slabost, ale mohou nastat další příznaky a komplikace, jejichž závažnost se u vašeho blízkého může časem změnit. Péče, kterou dnes musíte poskytnout, nemusí být péčí, kterou musíte poskytnout zítra.
• Míra progrese se liší od člověka k člověku. Snažte se neporovnávat zkušenosti svého blízkého s ostatními.

Praktický

Pokud žijete s někým, kdo má MD, pravděpodobně budete muset provést nějaké praktické změny, které vám usnadní život.

Domov

Svému blízkému můžete pomoci lépe se orientovat v jeho domě provedením některých strategických změn. Ačkoli mohou být některé časově náročné a nákladné, mohou mít velké výhody. Asociace svalové dystrofie (MDA) nabízí tyto a další tipy:

• V hlavním patře domu vytvořte ložnici (a pokud je to možné, koupelnu).
• Snižte potíže tím, že položíte předměty na nízké police nebo implementujete technologii, která vašemu blízkému umožní, řekněme, rozsvítit světla pomocí smartphonu.
• Přidejte rampu, abyste nemuseli používat venkovní schody.
• Zvažte rozšíření dveří, aby se usnadnil průchod s invalidním vozíkem, nebo namontujte závěsy, které se kývají dovnitř a ven.
• Rozhodněte se pro sprchové křeslo nebo jiné produkty přístupnosti. Existují některé, které pomáhají nejen vašemu milovanému, vy, pečovatel, například zvedací systémy.

Cesta kolem

Můžete přizpůsobit své vlastní nastavení tak, aby bylo vhodnější pro cestování s MD, ale nemůžete změnit celý svět kolem sebe. Zjistěte, které oblasti kolem vás jsou přístupné pro osoby se zdravotním postižením. Můžete také zvážit úpravy svého vozu, které usnadní vstup a výstup, a také zařízení, jako je hůl nebo invalidní vozík, které mohou vašemu blízkému pomoci, aby byl o něco stabilnější, když je venku (i když je nepoužívá) normálně).

Finanční záležitosti

Pokud jde o finanční problémy, může být užitečná podpora, povzbuzení a vedení od ostatních, kteří byli v podobné situaci.

Při navigaci ve zdravotní péči se můžete setkat s odmítnutím pokrytí vaším plánem zdravotní péče. Proces obhajoby platebního krytí a žádání poskytovatelů zdravotní péče o opětovné zaslání žádostí o platby může být vyčerpávající, ale stojí za to a často se vyplatí.

Možná budete moci získat výhody a odpočty daně za hotové náklady spojené s péčí o děti.

Nezapomeňte si uložit potvrzení. Seznamte se s federálními a státními daňovými pravidly a specifikacemi vašeho flexibilního výdajového účtu, pokud ho máte, a zvažte rozhovor s účetním nebo daňovým přípravcem.

Zastánce svého milovaného

Ve školním prostředí a na pracovišti existuje více zařízení a výhod pro osoby se zdravotním postižením než kdykoli předtím. Navzdory tomu však možná budete muset obhájit svého milovaného, ​​protože ne každá škola nebo pracovní prostředí je vybaveno nebo obeznámeno s tím, co váš milovaný potřebuje (nebo co je podle zákona povinno poskytovat).

Poznejte práva svých blízkých podle zákona o Američanech se zdravotním postižením (ADA); Úřad pro práva na pracoviště v Kongresu nabízí praktický, destilovaný kontrolní seznam umístění pracoviště vyžadovaný ADA.

Vaše role jako obhájce může znamenat nejen žádost o přizpůsobení přístupnosti, ale také převzetí iniciativy a ukázat škole nebo pracovišti, jak lze podniknout praktické kroky, které požadujete.

V průběhu času se váš milovaný s MD naučí, jak se obhájit, a nebude se na vás vždy muset spoléhat na pomoc.

Podpěra, podpora

Péče o někoho se svalovou dystrofií - nebo s jakýmkoli pokračujícím onemocněním - může být prospěšná, ale také únavná a izolovaná. Chcete-li efektivně řídit roli pečovatele a vyhnout se syndromu vyhoření, využijte zdroje, které máte k dispozici.

Rodina a přátelé

Ať už jste rodič, který pečuje o dítě se svalovou dystrofií, nebo milovaný člověk, který pečuje o dospělého, každý potřebuje občas přestávku. Rodina, přátelé a dokonce i dobrovolníci ve vaší komunitě často chtějí pomoci, ale možná neví, jak to udělat.

Pokud někdo vstoupí, aby vám pomohl poskytnout péči osobě s MD:

• Upřesněte své potřeby, aby si vaši pomocníci byli vědomi úkolů, které se od nich budou vyžadovat, když se zapojí.
• Vytvořte plán tak, aby osoba s MD i váš pečovatel měli strukturu a porozuměli tomu, jak den postupuje od jedné aktivity k druhé.
• Zajistěte, aby bylo možné snadno najít vaše nouzové kontaktní informace, aby pomocníci věděli, jak se dostat k vám a dalším potřebným lidem, pokud by se stalo něco neočekávaného.

Zvažte další způsoby, jak se mohou lidé postavit a ulehčit vám každodenní práci. Například:

• Požádejte přítele o nabídku, aby pro vás něco vyzvedl v lékárně.
• Zeptejte se, jestli někdo může trochu sledovat vaše ostatní děti, aby vám dal pauzu od jiných pečovatelských povinností.
• Přijměte nabídky, abyste každé rodině uvařili jídlo.

Když vám pomůže rodina a přátelé, necíťte se provinile, když jste dostali jejich pomoc; toto je čas, kdy si můžete odpočinout a živit se.

Mimo pomoc

Pokud je to možné, zvažte získání externího (nebo živého) asistenta osobní péče, který může pomoci osobě s MD při koupání, jít na toaletu, vstávat a vystupovat z postele, oblékat se a vařit.

Můžete také zvážit, že si v noci najmete zdravotní sestru (nebo dokonce naplánujete dobrovolné dobrovolníky), abyste mohli sledovat své dítě nebo blízkého, abyste mohli nerušeně spát.

Lidé často zjistí, že pomoc zvenčí podporuje nezávislost obou stran, což bude pravděpodobně vítaná změna.

Asociace svalové dystrofie (MDA) může být skvělým zdrojem. Je to pozoruhodná organizace, která pečovatelům poskytuje řadu zdrojů, včetně online článků a diskusních skupin, podpůrných programů a doporučeného seznamu pro čtení. Stránka Další zdroje MDA dále poskytuje informace o federálních, státních a místních agenturách, které slouží vícevrstvým potřebám populace MD.

Kromě pečovatelských zdrojů nabízejí programy, jako je každoroční letní tábor MDA, kde si děti se svalovou dystrofií mohou užít týden zábavy. Tato bezplatná příležitost (financovaná příznivci MDA) také nabízí rodičům (a dalším pečovatelům) zasloužený odpočinek.

Lékařský tým

V závislosti na typu svalové dystrofie, kterou vaše dítě nebo blízcí mají, bude potřeba schůzek ve zdravotnictví, často více.

Například vaše dítě nebo vaše blízké může mít pravidelně naplánovanou schůzku s fyzikální terapií, ať už na klinice nebo ve vašem domě. Během schůzek buďte připraveni diskutovat o obavách a klást jakékoli dotazy ohledně péče o někoho s MD. I když můžete poskytovat péči doma, nejste jediným členem týmu péče o osobu.

Další potenciální schůzky ve zdravotnictví mohou zahrnovat:

• Návštěvy lékaře (například pediatr, neuromuskulární specialista, ortopedický chirurg nebo kardiolog)
• Ty, které jsou vyžadovány pro probíhající testy (například testování funkce plic, testy kostní minerální hustoty a rentgenové záření páteře ke kontrole skoliózy)
• Očkování (například roční očkování proti chřipce a pneumokokové vakcíny)
• Konzultace v oblasti výživy a genetických poradců
• Návštěvy sociálních pracovníků za účelem posouzení potřeby průběžných služeb, jako jsou asistenční zařízení, invalidní vozíky, ventilátory a výtahy.

Očekává se, že požádáte lékařský tým svého milovaného o podporu a vedení. Nakonec otevřená komunikace mezi všemi stranami optimalizuje péči a kvalitu života.

Péče o sebe

Péče o sebe je jako pečovatel nesmírně důležitá. Nejprve je důležité pečovat o své vlastní tělo. To znamená zajistit, abyste cvičili, stravovali se výživně a pravidelně navštěvovali svého lékaře.

Pokud máte potíže s nalezením času na cvičení nebo jste prostě příliš vyčerpaní, zvažte časově nenáročné nebo méně náročné způsoby, jak přizpůsobit kondici svému rozvrhu. Můžete například vyzkoušet domácí cvičení na televizi nebo jít na dlouhé každodenní procházky do přírody nebo na místní vnitřní dráhu, pokud je to možné.

Kromě péče o své fyzické zdraví se ujistěte také o svou emocionální pohodu.

Deprese je u pečovatelů běžná, proto dávejte pozor na příznaky deprese, jako je trvale nízká nálada, problémy se spánkem, ztráta chuti k jídlu nebo pocity beznaděje.

Pokud se obáváte deprese, navštivte svého lékaře nebo odborníka na duševní zdraví.

Jako rodič můžete také pociťovat pocit viny kvůli „tomu, že“ dítěti dáte dědičné onemocnění. Tento pocit je normální a může pomoci mluvit o tom s ostatními rodiči. Pokud vaše vina neustupuje nebo nevede k depresi, vyhledejte odbornou pomoc.

Chcete-li bojovat se stresem a požadavky pečovatele a sdílet sdílenou stranu, zvažte připojení k podpůrné skupině pro pečovatele. Můžete také zvážit zapojení terapií mysli a těla, které mohou podporovat relaxaci a úlevu od stresu, jako je jóga nebo meditace všímavosti.

I když péče o milovaného člověka se svalovou dystrofií není snadná, mnoho lidí najde stříbrnou podšívku, ať už jde o získání hlubšího a zdravějšího pohledu na život, o poznání duchovnějšího nebo o hledání krásy v malých každodenních radovánkách.

Zůstaňte na své pečovatelské cestě húževnatí a oddaní, pamatujte na péči o své vlastní potřeby a obraťte se o pomoc s ostatními.